AIF.RU 0 196

Для детей с ДЦП и их родителей настало время надежды

Помочь детям с ДЦП теперь можете и

— Вот мои дипломы, — Наталья Королёва достаёт две красные корочки. Все молчат: депутаты Государственной думы, заместитель полпреда президента, женщина-руководитель из Минздрава... Наташа, молодая и красивая, сидит за одним с ними столом. — Теперь это только сувениры, — она опускает глаза. — Хочу, чтобы вы знали: когда-то у меня были совсем другие планы на жизнь...

Сейчас Наталья Королёва — мама ребёнка-инвалида с ДЦП.

Именно семьям приходится держать первый удар, когда на свет появляется тяжелобольной ребёнок. В восьми случаях из десяти уходит муж и отец. Матери-одиночки и «бывшие» жёны живут на пособия по уходу за ребёнком-инвалидом и его пенсию. Но даже крепкую, выстоявшую перед лицом беды семью ждут большие проблемы: после рождения ребёнка с ДЦП мать должна забыть о работе на всю оставшуюся жизнь и полностью сосредоточиться на больном (часто в ущерб другим детям), а отец обязан не только обеспечивать семью, но и зарабатывать на качественную реабилитацию ребёнка.

Как помочь таким людям? Ранняя диагностика, прикреплённый к ребёнку социальный работник, гарантированная ясность в правовых и финансовых вопросах, психологические консультации, доступная и эффективная реабилитация, современные образовательные методики и специалисты, ими владеющие, обучение профессии и право на дальнейшее трудоустройство — это то, что в западных странах работает как чёткая система, а в нашей стране только-только начинает создаваться... Особые семьи начинают говорить о себе, объединяться, чтобы мы не могли пройти мимо. Как, например, в подмосковной Балашихе, где создана общественная организация родителей детей с ДЦП. Или как Наташа Королёва: посмотрите, мама ребёнка-инвалида выступает перед депутатами Государственной думы. В Центре социально-консервативной политики Наташа рассказывает про Машу и «Адели».

Маша и «костюм космонавта»

Маша — это её дочь, ей 5 лет. Наталья часто просыпается посреди ночи с мыслью о том, что до школы дочери осталось всего два года, а она до сих пор не умеет ходить. Для таких детей остаются только два варианта — специнтернат или домашнее обучение, то есть полная изоляция от общества...

А «Адели» — это «костюм космонавта». Специальная система грузов и тяг, которая позволяет человеку работать в невесомости, как на Земле, стала прообразом реабилитационного костюма для инвалидов.

Такой костюм не лечит детский церебральный паралич.

— Он помогает больному ребёнку, насколько возможно, адаптироваться в нашем мире, — говорит Алла Налча, президент фонда помощи детям, больным ДЦП, «Наши дети». Вместо рассказа она показывает депутатам кино. Любительское кино про Серёжу Дмитриева, которое снималось целый год. На первых кадрах 12-летний Серёжа, переваливаясь, тяжело, бесцельно ползёт по ковру. Это его предел. На последних — занимается на шведской стенке.

— Дело в том, что от конечностей, закреплённых в костюме, в кору головного мозга идёт поток физиологически правильной информации, и повреждённый двигательный центр посылает обратно к рукам и ногам правильные сигналы вместо аномально сформированных, — объясняет академик Евгений Фирер, автор методики «Адели».

Наталья Королёва с дочкой прошли за 2008 год три курса реабилитации по методике «Адели»: «За это время Маша научилась сидеть, поползла на четвереньках, раскрыла спазмированные ладошки, до того вечно сжатые, сама старается держать спину при ходьбе, — рассказывает Наташа. — Скоро уверенно поставим её на костыли...» Если Маша сможет учиться, её мама сможет работать. Хотя бы по одному из своих красных дипломов.

Улыбка Наташи

Лечение Маши из подмосковного Железнодорожного и Серёжи из Тверской области проходило в клинике «Евромед» в Польше. Нет, это не реклама клиники. Просто «космический костюм», созданный ещё в Советском Союзе нашими учёными, успешно применявшийся до 90-х годов и запатентованный в 52 странах мира, эффективно и в строгом соответствии с разработанной методикой работает почему-то у них, а не у нас...

На первые поездки в «Евромед» подмосковные мамы скидывались всем миром, а потом тянули жребий. Кто вытаскивал короткую спичку, ехал в Польшу, где с ребёнком, одетым в «космический костюм», занимались одновременно три реабилитолога по 5-6 часов каждый день. И возвращались домой окрылённые. Но этих счастливчиков — единицы.

Чтобы методика «Адели» вернулась в Россию, в каждый город и стала доступна всем, фонд «Наши дети» предполагает открыть в Подмосковье реабилитационный центр, в котором бы детей лечили, а специалистов-медиков и родителей обучали методике работы с костюмом. Об этом мечтают не только «Наши дети», но и ещё полтора миллиона семей, которые не желают прятать своих детей от людей и жизни... Решения же зачастую зависят от немногих наделённых властью людей.

— За последние годы мы потеряли даже ту небольшую государственную поддержку детям-инвалидам, которая была ещё при Советском Союзе. И сейчас это — дело отдельных энтузиастов и подвижников. Всё это совершенно потрясающие люди с ясными мозгами, с чистой душой, — сказал 1-й зам. полпреда президента в Центральном федеральном округе Антон Фёдоров, после того как выслушал историю Наташи Королёвой. — Самый главный ресурс, который есть у государства, — человеческий, а у нас его не так много, чтобы к нему расточительно относиться, и эта программа реабилитации по методике «Адели» — одна из возможностей для нашего народа вернуть духовно-нравственное отношение к жизни и к тем, кто рядом. Я понимаю, что это большой путь: это не только изготовление и заказ самих костюмов, но ещё и методика, которую нужно осваивать, это ряд центров, которые ещё нужно построить...

Кажется, Наташа Королёва в этот момент в первый раз улыбнулась.

ЕСЛИ ВЫ ХОТИТЕ ПОМОЧЬ

Реквизиты фонда помощи детям, больным ДЦП, «Наши дети»

ИНН 5023009841; КПП 502301001

р/сч 40703810180110465101

в ОАО «Промсвязьбанк»

БИК 044583119

Кор/сч 30101810600000000119

тел. 8(495) 940-61-16

сайт фонда: www.f-nashideti.ru

Смотрите также:


Оставить комментарий
Вход
Комментарии (0)

  1. Пока никто не оставил здесь свой комментарий. Станьте первым.


Все комментарии Оставить свой комментарий

Самое интересное в регионах

Актуальные вопросы

  1. Где дают работникам печеньки?
  2. Как готовят торт для медведя?
  3. Опасно ли пить воду из-под крана?

Что привезти из Петербурга на память?